• Svitlana Sishchuk

Як це: бути батьками дитини з аутизмом?

Updated: Apr 10

Ви почуваєте себе так, ніби летіли до Італії, але раптом опинились в Голандії.

Цю відому метафору «Летіли до Італії, а опинились в Голандії» озвучила у своєму есе «Ласкаво просимо до Голандії» у 1987 році Емілі Перл Кінгслі, американська письменниця, постійний сценарист відомого американського шоу для дітей «Вулиця Сезам».

У 1974 році у Емілі народився син з синдромом Дауна. І свої думки щодо того, який унікальний досвід переживають батьки, виховуючи дитину з інвалідністю, вона виклала в есе. Емілі намагалась донести до тих, хто такого досвіу не має, як батьки почуваються. Есе часто використовують в США психологи під час роботи з батьками «особливих дітей».

Метафора, про яку говорить Емілі, полягає в тому, що планування та поїздка до Італії — це типовий досвід народження та виховання звичайних дітей, а поїздка до Голландії— виховання дитини з особливими потребами та всі переживання, з цим пов`язані.

Есе коротеньке, всього на сторінку. І я не зустрічала кращого пояснення того, що відчувають батьки, у яких народжується незвичайна дитина. Емілі розповідає, що період, коли ви очікуєте народження дитини — це як планування казкової відпустки до Італії. Ви купуєте стос путівників і розписуєте маршрут: Колізей, Мікеланджело, гондоли у Венеції. Ви навіть вивчаєте корисні фрази італійською. Після кількох місяців напруженого очікування цей день нарешті настає. Ви пакуєте свої сумки і їдете. Через кілька годин літак приземляється. Виходить стюардеса і каже: «Ласкаво просимо до Голландії»! «Голандія!?!» Що ви маєте на увазі, коли кажете «Голандія»? Я купляла квитки до Італії! Я повинна бути в Італії! Все своє життя я мріяла поїхати в Італію!» Але план польоту змінився. Ви приїхали до Голандії. І мусите там залишатись. Це місце не жахливе, не потворне і не брудне. Воно просто інше.


І ви повинні купити нові путівники і вивчити абсолютно нову мову.

Зазвичай після народження малюка ми думаємо: ось вона, наша дитинка.


І ми вже уявляємо собі перші кроки, перші слова, перший день в школі, успіхи, батьківську гордість і щастя. І раптом — грюк! — і все стає не так, як очікувалось!


І нічого не буде просто. І все, що інші батьки отримують як дар, вам треба буде відвойовувати. Все буде драмою або подвигом: і похід в магазин, і стрижка нігтів, і перше слово, і все, що буде потім.


За що? Чому? В чому сенс? Питання поставлені, а відповідей немає ніде...


І на початку батьки намагаються відшукати причини: щеплення, важкі метали, генетика, екологія і т.д. Цей період для нашої сім’ї вже у минулому. З причинами нехай розбираються вчені та медики.


Наше завдання зараз — зробити так, щоб наша дитина в майбутньому жила в цьому світі самостійно і була усрішною.

Я пам’ятаю перші кроки на цьому шляху. Перші місяці, коли ми дізнались, що прилетіли до Голандіі… Як я ночами вивчала «путівники» з маршрутами по невідомій до цього часу країні. Тобто, читала все, що знаходила в Інтернеті на тему аутизму.


Справжньою знахідкою на той час був форум на сайті доктора Комаровського, точніше, один з його розділів, де спілкувались батьки діток з аутизмом з різних країн: України, Німеччини, Кіпру, Грузії, Росії, Швеції. Пізніше форум на сайті закрили, але з багатьма я підтримую зв’язок і тепер.


Пам’ятаю, як ми з чоловіком почали вивчати «голандську» мову. Тобто, мову жестів. Наш малюк не розмовляв і навіть не видавав звуків. Але прагнув спілкування. І наша логопед почала вчити сина мові жестів, а разом з ним вчились і ми. Я назавжди запам’ятала, як показати «дай», «ще» або «допоможи мені».


Поступово ми освоювались і почувались впевненіше.


«Але після того, як ви побудете трохи в Голандії, озирнетесь довкола і... почнете помічати, що в Голандії є вітряки, в Голандії є тюльпани. В Голандії навіть є Рембрандт.»

Єдина різниця між батьками дітей з аутизмом та іншими батьками дітей з особливостями розвитку — це те, що перші часто рік-два впевнені, що перебувають в Італії... І тільки згодом розуміють, що це зовсім інша країна. Спілкуючись з американськими батьками, які «живуть в Голандії», я вчуся бачити ті неймовірні й чудові моменти, які нас оточують і не «зависати» в своєму жалю за Італією. В Сполучених Штатах батьки дітей з аутизмом об‘єднуються в групи спілкування та підтримки в соціальних мережах. Потім батьки «розвіртуалізовуються», проводять зустрічі «наживо». Тати організовують спільні з дітьми пікніки, а мами в цей час збираються в якомусь кафе і влаштовують собі день «без дітей».


І у своєму есе Емілі Кінгслі пише, що врешті-решт, більшість батьків призвичаюються «до життя в Голандії».


Хоча й визнає, що біль нікуди не зникне. Нікуди не зникне відчуття, що все могло були інакше, відчуття жалю за втраченими власними можливостями. Людина егоїстична істота за своєю природою. І це цілком нормально шкодувати, що чогось не вивчив; не пішов на роботу, на яку хотів; чи не поїхав, куди планував.

Саме тому наприкінці есе Емілі зазначає: «Ви повинні сприйняти цей біль, тому що втрата цієї мрії, втрата цього плану є дуже, дуже значною втратою. Але якщо ви витрачаєте своє життя на жалобу за тим, що ви не змогли поїхати в Італію, ви ніколи не зможете насолодитися особливими, чудовими моментами в Голландії.»


Зараз я вже насолоджуюсь чудовими моментами «в Голандії». Я вивчаю разом з сином лінії Нью-Йоркського метро і знаю, що він орієнтується в ньому краще, ніж я :-).


Я розглядаю з ним різноманітні мапи і календарі.


Я захоплююсь його здатністю запам’ятовувати факти з життя і цифри. Наш син знає номери наших телефонів та адресу, дуже швидко запам’ятовує комбінації цифр і літер, тому ми приховуємо паролі від наших аккаунтів. Він може по буквам сказати (spell) ім’я та прізвище моє та чоловіка; знає, скільки років йому було в 2013 чи 2016 роках та багато іншого.


Втім, «в Голандіі» не завжди безхмарно. Буває «штормить» так, що не хочеться бачити нікого, а самонавіювання, що все гаразд, уже зовсім не допомагають.


Жити тут часами непросто, а часами й нестерпно. Але жити можна. І мати досвід того, що розумієш іншу людину, яка мислить зовсім інакше, але, водночас, дуже подібна до тебе, надзвичайно цікаво.


До теми:

Як в США працює система допомоги дітям з аутизмом

Запит до Всесвіту і Різдвяне диво


#особисте #аутизм #про_аутизм #інші_але_не_гірші #DifferentNotLess

© 2018 За Нью-Йоркським Часом. Сайт створений на Wix.com

  • Facebook - серый круг
  • Instagram - серый круг