• Svitlana Sishchuk

Запит до Всесвіту і Різдвяне диво

Updated: Nov 25, 2019

Шість років тому всесвіт, з притаманним йому почуттям гумору, відповів на мій запит мати надзвичайну дитину.

ЗАПИТ ДО ВСЕСВІТУ

Шість років тому я готувалася до свого другого американського Різдва, купляла речі для сина, який мав народитись всередині грудня і по кільканадцять разів на день слухала «Колискову» Павла Табакова.


Тоді, шість років тому, я ще не знала, що в Сполучених Штатах дітей, які народились в грудні, називають Christmas Babies — «Різдвяні немовлята». І вони мають особливий статус, бо народжуються у час, коли трапляються дива.


Шість років тому я не знала, як саме всесвіт, з притаманним йому відмінним почуттям гумору, відповість на мій запит мати надзвичайну дитину.

Тоді, шість років тому, ми ще не знали, що наше різдвяне диво матиме діагноз, від якого немає чарівних пігулок. Що будуть неймовірні люди, які нам допомагали і допомагають. Що буде багато безсонних ночей, багато прочитаних статей і книжок, багато інтенсивних занять.


І ми не здогадувались шість років тому, що поряд з нами житиме маленька людина, яка мислитиме інакше, ніж ми, постійно нас дивуватиме і у якої ми весь час будемо чомусь вчитися :))

Між «тоді» і «зараз» — кілька років, десятки місяців і сотні днів. Колись я ще напишу, як було «тоді», з чого ми починали і яким шляхом рухались. А поки що те, що ми маємо «зараз».


ЦИФРИ, КАЛЕНДАРІ І МЕТРО

«Доброго ранку, мамусю». «Надобраніч, солодких снів». Так неодмінно починається і закінчується кожен наш день. Незалежно від того, якою була «серединка».

«Good morning» та «Здравствуйте». Так наш Даня вітає кожного, хто виходить з будинку, поки ми чекаємо на шкільний автобус. Він якимось чином безпомилково визначає, до кого якою мовою звертатись. З ним вітаються навіть набурмосені тінейджери. А сусіди-араби кажуть нам Merry Christmas.

Даня знає всіх сусідів. Хто на якому поверсі живе і кого як звуть. Одинока бабуся-сусідка постійно дарує малому іграшки.


Він знає в школі майже всіх вчителів, і з старших паралелей також; знає номери маршрутів шкільних автобусів дітей з їхнього класу і хто в якому маршруті їздить; через два дні після початку занять в школі він знав імена і прізвища всіх 15 дітей в класі.

У Дані фотографічна пам`ять: двічі побачивши логін який складається з двох літер та шістьох цифр і пароль з шести літер, він набирає їх безпомилково. Тому ми приховуємо паролі від нашого Apple ID та від Amazon :)) А в iPad та в моєму телефоні він орієнтується краще за мене — це улюблені «іграшки».


Він навчився читати раніше, ніж почав розмовляти. Зараз технічне читання у нього на рівні 2-3 класу. Розуміння тексту не таке продвинуте, але в класі він має окремі завдання з читання рівня H та I, коли стандарт для його вікової групи — від А до С. Любить читати книжки по ролям. І виправляє мені англійську вимову.

Англійською він розмовляє і читає значно краще, ніж українською. Але знає, що столиця України — Київ, а дідусь з бабусею живуть в Івано-Франківську. Часто запитує, як буде те чи інше слово українською, або, навпаки, англійською. Якщо я кажу, що не знаю, то відправляє мене «в Google» :))


Даня знає імена, прізвища тата і мами, може їх правильно назвати по буквах. Знає не тільки наші дні народження, але й роки. Може сказати, скільки років йому буде у 2025 році або скільки було у 2014. Знає адресу і номери наших телефонів.

Пам’ятає, коли відбувалась та чи інша подія (поїздка в Домінікану, приїзд гостей, купівля чогось). Може сказати, хто і коли подарував йому ту чи іншу іграшку чи книжку. Без проблем запамятовує слова пісень, які вони співають в школі.


Любить цифри, геометричні фігури, мапи і календарі. Знає свій розклад. Розуміється на електронному годиннику. Тому ми стовідсотково вийдемо з дому о 7:05, щоб встигнути на шкільний автобус, і о 16:10, щоб встигнути на тренування.

Він рано лягає спати і рано прокидається. Для шкільного розпорядку — це ідеальний режим. Але ж як інколи хочеться чуть довше поспати на вихідних чи канікулах.


Розпорядок дня практично не змінюється ні під час канікул, ні вихідних, ні відпустки. Тому виходи «в світ» з малим у нас закінчуються максимум о восьмій годині вечора.

Даня дуже активний, рухливий, нетерплячий. Якщо йому щось потрібно, то потрібно «на вже й негайно» :)). Щоденні прогулянки, «фізкультхвилинки» і три рази на тиждень заняття з таеквондо — це фізіологічна необхідність.


Подобається, коли все передбачувано і зрозуміло. Якщо до шкільного автобуса проводжають тато з мамою, так повинно бути завжди. Якщо у тата змінюється графік роботи, і тато не проведе до школи, або не повернеться з роботи до часу, коли Даня йде спати, то це треба проговорювати заздалегідь.

Любить шкільні автобуси, потяги і нью-йоркське метро. Чудово в метро орієнтується, знає послідовність зупинок на нашому основному маршруті, знає, на якій зупинці необхідно виходити. А в музеї метро Нью-Йорка я вже знаю кожен експонат :))


Здається, що це звичайне життя звичайної шестирічної дитини. Але є речі, які часто не піддаються контролю, або для їх врегулювання потрібно багато зусиль. І наших, як батьків, і нашого сина.


ВІДЧУТТЯ І ПОЧУТТЯ

Даня швидко втомлюється у великому натовпі і починає дратуватись. Тому наші відвідування громадських місць обмежені в часі. І навіть після ідеальних умов в школі, де в класі всього 15 чоловік, індивідуальні заняття і постійна зміна діяльності, вдома після школи він має 20-30 хвилин, коли я не трогаю його взагалі. Даю перекусити фруктами і печивом, попити і пограти на iPad. Потім вже можна вести діалог.

Не може довго зосереджуватись на чомусь і довго займатись однією справою. Максимум вистачає на 15-20 хвилин. За неуважність і «зависання» неоднарозово отримував зауваження на таеквондо. Впевнена, що ми б мали щоденні дзвінки зі школи, якби Даня вчився у звичайному класі, де є 30 дітей і один вчитель. Тому у нас немає варіанту «дати на годину планшет або включити ТВ і займатись своїми справами».

У сина дотепер є складності зі стрижкою і миттям голови: на обличчя нічого не має потрапляти: ні волосся, ні вода. При цьому, якщо на океані його накриває з головою хвиля, то все нормально :))


Відвідування дантиста — ще те випробовування для батьків і персоналу клініки. Даня там — особливий пацієнт. Виявилось, що звичайна доза седативного на нього не діє. Тепер навіть звичайну чистку проводить доктор, а не гігієніст. А вмовити подивитись вуха у нашого педіатра в офісі може тільки одна помічниця доктора :))


Наш «принц» не любить ліфти. Тому ми, зазвичай, ходимо пішки. Як жартує мій чоловік: «Добре, що ми живемо на четвертому поверсі шестиповерхового будинку, а не десь в хмарочосі».

Не любить, коли гамірно. Йде в іншу кімнату, коли я дістаю порохотяг, або чуть голосніше працює ТВ. При цьому свій iPad він вмикає на повну гучність :))


Не любить звуки сигналізацій, сирен пожежних, швидких чи поліцейських авто. З трудом терпить звук сушарки для рук в громадських вбиральнях, тому у мене завжди є маленький рушничок.


Негативно реагує на неприємні для нього запахи. Одразу про це говорить. Тому я можу почути: «Мама, мені не подобається цей запах у ванній», або «Цей чоловік (у метро) погано пахне. Йому треба в душ».


Не любить молоко, але любить морозиво. Виключно ванільне. І молочний шоколад «Kinder». Не терпить будь якої зелені в супах або гарнірах. Все це називає одним словом «grass» — «трава». Любить яблука, кавун, черешню і маленький зелений виноград без кісточок. Не їсть тістечок, тортів, будь яку випічку з кремом чи варенням. Натомість любить крекери, рисове печиво і маленький зефір (маршмелоу).


Не любить шарфи і будь які бірки на одязі, якщо вони торкаються до тіла.


Проблемою може стати відсутність улюблених булочок з часником в найближчій піцерії, чи неможливість мати «саме таку гілляку, як у Майкла».

Даня погано розуміє абстрактні поняття. А мені буває складно пояснити, чому не всі діти на майданчику «друзі». Він не розуміє, чому коли у нього просять м’яч чи машинку на пульті, то потрібні тільки його іграшки, а з ним гратись не хочуть.


А ще наш син дуже чутливий. Він миттєво «зчитує» емоційний стан оточуючих.


Він дружній, приязний і привітливий. Часто усміхнений. Інколи злий і роздратований.


Визначати свої почуття і відчуття розпочав зовсім недавно. «Я злий. Я втомився. Я голодний» — вперше ми почули ці визначення менше року тому. Якщо щось не виходить, він просить про допомогу. Інколи навіть частіше, ніж у цьому є потреба :))


В усьому хоче бути першим і вигравати: чи в спортивних естафетах, чи в іграх. І поки що є складності з розумінням, що буває й інакше.

Так ми і живемо. За розкладом, але з усвідомленням того, що кожен день — це пригода. Радіючи новим словам і вмінням, але зі страхом, що в телефоні сяде батарея у найбільш непідходящий момент. Маючи повний холодильник продуктів, але відвідуючи вже третій супермаркет в пошуках саме цього печива — strawberry circle cookies. Намагаючись навчити щодня свою дитину всьому в житті, постійно навчаючись у неї тому, чим, власне, і є життя.


І любити сина таким, яким він є, і не витрачати час, намагаючись його виправити.


#особисте #аутизм

© 2018 За Нью-Йоркським Часом. Сайт створений на Wix.com

  • Facebook - серый круг
  • Instagram - серый круг