З чого почати і як діяти, якщо у дитини діагностували аутизм.
«Доктор, нам є про що хвилюватись?», — перервала я кількахвилинне мовчання. Доктор, дитячий невролог, років 50, в жилеті, з метеликом, відірвав погляд від монітору комп’ютера, де ще щось заповнював після більше, ніж годинної розмови, і подивився на мене поверх старомодного пенсне. «Звичайно, вам є про що хвилюватись. У вашого сина — аутизм», — відповів дивакуватий доктор. Пам’ятаю, що перша думка в той момент була не про озвучений діагноз, а про те, що наш доктор виглядає як персонаж з анекдоту про психіатричну лікарню. Де йшлося про те, що хто перший в лікарні в халат вбрався, той і лікар... Це було в липні 2014 року в дитячому центрі одного з госпіталів Нью-Йорку. Нашому сину було на той час рік і сім місяців. І саме тоді вперше був озвучений офіційний діагноз. Тоді ми ще не усвідомлювали, що нас всіх чекає забіг на довгу дистанцію, нас чекає марафон. Та й взагалі, якщо чесно, ще нічого не усвідомлювали. Тоді розпочалось наше життя «в спектрі». І ми познайомились з тим, як влаштована та як працює система допомоги дітям з аутизмом в США.
Сподіваюсь, що цей допис стане у нагоді тим, хто знаходиться на початку шляху.
Що таке «аутизм»?
Аутизм — це не одна окремо взята хвороба. Це комплекс симптомів і ознак. Всі форми аутизму отримали одну спільну назву, і цей стан тепер називається Розлади аутичного спектру (РАС). Розлади аутичного спектру (РАС) включають в себе дві групи симптомів:
Порушення соціальної комунікації;
Повторюваність/обмеженість дій в поведінці.
Симптоми можуть варіюватися від дуже непомітних до дуже серйозних. Всі ці відхилення характеризуються різними ступенями погіршення в навичках мовлення та соціальних здібностях, сенсорними порушеннями, а також різноманітними порушеннями в поведінці.
Ось деякі цікаві факти:
* У звіті за квітень 2018 року Центрів з контролю та профілактики захворювань в США (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) зазаначено, що в Штатах аутизм діагностується в 1 з 59 дітей віком до 8 років. Це ще дані за 2014 рік.
* У світі таких людей десятки мільйонів, в США приблизно два мільйони.
* Аутизм зустрічається у всіх шарах суспільства, в усіх країнах, у представників всіх рас.
* Майже половина дітей з РАС мають середній або вище середнього інтелект.
* РАС діагностується а 4 рази частіше у хлопчиків, ніж у дівчат. * На лікування та адаптацію пацієнта з аутизмом протягом його або її життя витрачається від $1 до 2 мільйонів (США і Англія). Хто перший зауважує у дитини риси аутизму?
Найчастіше, звичайно, батьки або дитячі лікарі. Педіатри в Сполучених Штатах роблять скринінг на затримку розвитку. Це обов'язкова частина нормального педіатричного огляду дитини (називається «Well visit»). Американських педіатрів цьому вчать в трирічній педіатричній резидентурі, яку повинен пройти кожен випускник медичної школи, якщо він хоче працювати дитячим лікарем. Нам дуже пощастило з лікарем. Наш доктор родом з Чернівців, був колись військовим лікарем, після переїзду до США парекваліфікувався на педіатра. І саме він на черговому огляді, коли сину виповнився рік, задав кілька запитань. Наші відповіді на ці запитання викликали у нього занепокоєння. Є різні запитальники з дитячого розвитку, рекомендовані Американською академією педіатрії. І в цих запитальниках прописані так звані «сигнальні прапорці». Наприклад, дитина не лепече в 12 місяців, не говорить слова в 16 місяців, не пов'язує два слова в коротку фразу в 24 місяці або втрачає раніше набуті навички в будь-якому віці.
Таких «сигнальних прапорців» в нашому випадку було більше, ніж достатньо.
не було вказівного жесту;
не показував ні на собі, ні на інших частини тіла;
через два рази на третій відгукувався на ім'я;
не копіював дії або рухи дорослих;
не виконував доручення дорослих, наприклад: «дай м'ячик», «візьми кубик» і т.д.
зникли навіть ті кілька складів, які син говорив до року.
Загалом, коли батьки підозрюють, що з дитиною щось не так, вони зазвичай мають рацію. Офіційно діагноз аутизму педіатри, як правило, не ставлять. Їх завдання — запідозрити проблему і направити дитину до фахівця. Як сказав нам доктор: «Я не хочу вас лякати, але наполегливо рекомендую отримати консультацію у невролога і перевірити слух». Хто ставить діагноз аутизм?
Цим в Штатах займаються лікарі трьох спеціальностей: дитячі психіатри, дитячі неврологи і лікарі-фахівці з розвитку (Developmental Pediatrician). Фахівців катастрофічно не вистачає. Тому період очікування для такого роду консультації триває в середньому від 2 до 6 місяців. Ми чекали три місяці, щоб побачитись з неврологом. Зазвичай, на такий прийом у невролога відводиться одна година. Лікар детально розпитав мене як проходила вагітність і пологи, про розвиток дитини впродовж першого року, про оточення, харчування, звички і поведінку. Заніс всі дані в електронну картку. Через кілька тижнів сину ще зробили психологічний тест, який називається ADOS — Autism Diagnostic Observation Schedule (шкала спостереження для діагностики аутизму). Цей тест проводиться і інтерпретується кваліфікованим психологом або нейропсихологом і полягає в наборі ігор і завдань, які відповідають певному рівню розвитку мовлення та когнітивному рівню дитини. Тест в нашому випадку проводила клінічний психолог. Пізніше, коли сину було майже 4-и роки, тестування він пройшов повторно. Крім цього, є кілька тестів, які невролог рекомендує дитині з тільки що діагностованим аутизмом. Американська академія неврології рекомендує лікарям пропонувати таким сім'ям генетичні тести. При цьому нам чітко пояснили, що тести ці проводяться не для діагностики аутизму, а для того, щоб, по можливості, визначити причину, що викликала аутизм або затримку розвитку. Всі інші тести — МРТ, ЕЕГ і т.д. проводяться тільки за певними показами і призначаються лікарем в залежності від клінічної ситуації, результатів огляду, сімейної історії та інших факторів. І чим раніше поставлений діагноз, тим легше фахівцям скорегувати лікування, тим більше шансів на поліпшення стану.
Діагноз встановлено. Що робити далі?
Наш педіатр наполягав, щоб ще до встановлення діагнозу, отримання всіх консультацій та проходження тестів, ми розпочали оформляти Програму раннього втручання (Early Intervention Program). В офісі у педіатра нам видали перелік агенств, які займаються цією програмою. Програма раннього втручання (Early Intervention Program)
Ця програма діє на підставі федерального закону і надається дітям від народження до трьох років. Її завдання — допомогти дітям із затримками розвитку. Затримки бувають різні: фізичного, розумового розвитку; комунікаційної, соціально-емоційної та адаптаційної сфери. Спочатку проводиться тестування, і на його підставі призначається терапія, — тобто заняття, від одного разу на два тижні до 20 годин на тиждень. Якщо дитина знаходиться вдома, фахівці приходять додому, якщо в дитячому садку — в садок. Програма раннього розвитку дуже інтенсивна, тому батькам треба бути готовими до того, щоб підлаштовувати розклад дня дитини під роботу з педагогами. Та й морально треба звикнути до того, що у вас вдома постійно знаходяться інші люди.
У нас таких людей було троє. Вони стали на півтора року частиною нашої родини. З сином працювали: фахівець з АВА Саша — 10 годин на тиждень; логопед Таня — 5 разів на тиждень по 30 хвилин; ерготерапевт Керрі — двічі на тиждень по 30 хвилин. Оплачуються ці заняття, здебільшого, медичною страхівкою батьків або державною страхівкою Медікейд. Принаймні я не зустрічалась з випадками, коли б за програму раннього втручання платили батьки з власної кишені. Коли дитині виповнюється три роки, ця програма закінчується, і починається наступна.
Дошкільна спеціальна освіта (Committee on Preschool Special Education — CPSE)
Ця програма розрахована на дітей з трьох до п'яти років. Програма є особливою частиною дошкільної програми для дітей із затримками розвитку або серйозними медичними проблемами. Завдання цієї програми — по можливості підготувати дітей для переходу в звичайну шкільну систему. Документи в Програму спеціальної дошкільної освіти зазвичай переходять безпосередньо з Програми раннього втручання. У програму можна також потрапити за скеруванням педіатра або іншого фахівця, до якого звертались батьки. Крім того, батьки можуть самостійно ініціювати процес вступу в програму. Перед початком програми всі діти проходять скринінг. Перевіряються ті ж самі сфери розвитку, що і в програмі раннього втручання — фізичний, розумовий, комунікаційний, соціально-емоційний і адаптаційний розвиток. А ось платить за все це вже не страхівка, а шкільна система, яка отримує гроші з субсидій штату і місцевих податків. На цій стадії особливості дитини вивчаються більш детально. Цим займається група фахівців, яка називається Child Study Team (CST). Ця група складається з дитячого психолога, спеціаліста з навчання та соціального працівника. Соціальний працівник розмовляє з батьками і визначає, чи є які-небудь соціальні бар'єри для успішного навчання дитини — наприклад, злидні, мовний бар'єр, відсутність належного догляду, складності в сім'ї. Вся ця інформація потім буде враховуватися при складанні індивідуального плану навчання (Individual Educational Plan, IEP). Іноді Child Study Team звертається й до інших фахівців — логопедів, фахівців з дрібної моторики і сенсорних розладів, лікарів. Потім вся ця інформація збирається, аналізується, і з її урахуванням складається індивідуальний план навчання для кожної дитини. В плані детально розписано скільки і які заняття дитина буде отримувати протягом тижня, і яка їхня мета. В ідеалі передбачається, що відповідно до цієї програми, коли дитині виповнюється три роки, вона отримує місце у спеціалізованому дитячому садку. Але місця не завжди є. Особливо складно отримати місце, якщо дитині, як у нашому випадку, виповнилось три роки в середині навчального року. Для нашого сина місця одразу не було, тому його поставили в список очікування. Але сервіси дитина все одно має отримувати, тому є кілька варіантів.
Дитина залишається вдома. В такому випадку вдома дозволяються заняття тільки з вчителем special education. Найближча аналогія до знайомих понять в Україні — педагог-дефектолог. А вже заняття з логопедом та ерготерапевтом чи/або фізіотерапевтом мають проводитись в спеціалізованих центрах, а не вдома.
Дитина йде в звичайний садок або продовжує ходити в садок, якщо до трьох років вона вже відвідувала дитячий заклад. Тоді всі фахівці: і педагог-дефектолог, і логопед, і ерготерапевт приходять у дитячий садок. Чому саме такі правила, я не знаю. Як пояснювала нам адміністратор під час зустрічі в шкільному дистрикті, передбачається, що з трьохрічного віку всі діти вже мають перебувати в колективі ровесників для налагодження комунікації.
У нас був перший варіант. І вісім місяців (тобто до початку нового навчального року) ми очікували на місце в спеціалізованому дитячому садку, чи як тут прийнято казати, школі. Школа
У п'ять років дитина закінчує програму дошкільної спеціальноі освіти. З цього моменту визначається, якою буде подальша доля школяра на найближчі рік-другий. Дитина або піде в звичайний підготовчий клас — тут це називається kindergarten, — або продовжить спеціалізовану освіту. При цьому система спеціалізованої освіти ускладнюється. Учні розподіляються за потоками в залежності від своєї основної проблеми. Це може бути аутизм, синдром Дауна, труднощі з навчанням, вади фізичного розвитку і т.д. Діти з РАС, крім навчання, отримують заняття з фахівцями з розвитку мовлення, корекції поведінки і сенсорних розладів, поліпшення соціальних навичок, прикладному аналізу поведінки (ABA). Всі заняття проводяться в школі відповідно до індивідуального навчального плану. Нашому сину і нам разом з ним надзвичайно пощастило. Зараз він навчається в інклюзивному класі в одній з найкращих шкіл Брукліна, яка працює за програмою «ASD Nest». Ця програма для дітей з аутизмом під патронатом Нью-Йорксього Університету вартує окремого посту. Кожні три роки в школі повторюється повне обстеження, а Індивідуальний план навчання коригується так часто, як треба. У шкільній системі учням з РАС можна залишатися до 21 року. Під час останніх років навчання студентам даються і робочі навички, в залежності від рівня розвитку підлітка. Є ще окремі спеціальні школи для найбільш складних випадків. В Нью-Йорку такі спеціалізовані школи підпорядковуються окремому шкільному округу. Отже, система побудована логічно та послідовно: до трьох років — програма раннього втручання, від трьох до п'яти — дошкільна спеціальна освіта, з п'яти до двадцяти одного — спеціальна програма в школі. Поряд з цим, існує багато центрів, спеціалізованих організацій та медичних практик, де можна отримати різні сервіси — за гроші або, якщо пощастить, по медичній страхівці. Забезпечені сім'ї часто вибирають не державну, а приватну освіту для своїх дітей з особливостями розвитку. Приватна спеціалізована школа коштує від $60 до 90 тисяч на рік. Але якщо звернутися до адвокатів, міська влада або влада штату зобов'язані частково або повністю оплатити навчання. Найдешевший варіант, який ми розглядали, була школа, яка коштувала від $38 тисяч на рік. Система працює наступним чином: батьки оплачують всю суму — як правило, в таких школах просять заплатити відразу. Потім йдуть до юристів, які займаються сферою спеціальної освіти. Коштують послуги таких юристів приблизно від $7 тис. Юристи допомагають зібрати всі необхідні папери, що підтверджують, що вашій дитині краще вчитися саме в такій школі, і потім звертаються до суду. Судові розгляди тривають в середньому близько року. Якщо справа вирішується на користь батьків і дитини, влада повертає від 70% до 100% тієї суми, яку батьки вже заплатили за освіту дитини.
На завершення
При таких, здавалось би, великих і різноманітних можливостях, основний факт залишається фактом: у нас, як і раніше, дитина з аутизмом. Про фізичне, емоційне та матеріальне навантаження знаємо тільки ми, батьки, і просто так це нікуди не зникає.
Різниця між районами Нью-Йорка чи навіть окремими школами в одному районі може бути величезною. Думаю, така різниця існує й між штатами. Але домогтися допомоги для власної дитини можливо. Звичайно, без досконалого знання мови зробити це складніше.
Крім того, людський фактор ніхто не скасовував і в Штатах. Ми це, власне, відчули під час переходу з програми раннього втручання до спеціалізованої програми дошкільної освіти, коли кількість сервісів для сина значно скоротили. Бо адміністратор повважала, що для домашнього навчання цього достатньо. А при переході до школи була протилежна ситуація, коли команда фахівців всіляко сприяла тому, щоб наша дитина отримала місце в програмі «ASD Nest».
Батьки підлаштовуються під потреби дитини та обставини. Хтось переїжджає з передмістя з власного будинку до Нью-Йорку в орендовану квартиру, тому що у великому місті більше варіантів для адаптації дитини. Ми, наприклад, поки що не розглядаємо переїзд до кращого району, тому що шкіл з програмою «ASD Nest» мало.
І ще: вся інформація про участь дитини в будь-яких програмах — суворо конфіденційна. Файли про отриманої допомоги з народження до трьох років зберігаються в Департаменті охорони здоров`я. З трьох років всі файли зберігаються в Департаменті освіти і строго засекречені. Навіть у вчителів вашої дитини немає доступу до цієї інформації. А є тільки доступ до Індивідуального навчального плану.
Незважаючи на це, батьки дітей з аутизмом з України, Білорусі, Росії часто відмовляються продовжувати програми допомоги після трьох років, мовляв, це ж «буде запис в особовій справі». І дуже шкода, що наші комплекси і якісь усталені погляди, що мати дитину з інвалідністю — це соромно, перешкоджають отримати таку необхідну допомогу саме в ранньому віці.
Я ніколи не чула про те, щоб на підставі перебування дитини в тій чи іншій програмі, їй відмовляли в місці в хорошій школі, в класі для обдарованих дітей чи в коледжі.
Я сама вчуся в американських батьків спокійно розповідати про особливості нашого хлопчика. Починаю спілкуватись в групах батьків, і бачу, як батьки підтримують один одного. І як суспільство в цілому підтримує сім`ї, які виховують не зовсім звичайних дітей.
Я відкрита до спілкування. За необхідності, відповім на приватні повідомлення чи публічно. Адреси моїх сторінок у соціальних мережах вказані на головній сторінці сайту.
До теми: